Hintergrund
Gesundheitsdaten bilden die Basis für eine evidenzbasierte Medizin. Sie tragen zum Beispiel zu einer präziseren Diagnostik für die bestmögliche Behandlung von erkrankten Personen bei. Fragen der Privatsphäre sowie die sichere und verantwortungsvolle Datennutzung sind dabei essenziell. Eine wichtige Grundlage für die Nutzung von Daten ist die informierte Einwilligung zur Datenfreigabe durch betroffene Personen.
Die Entscheidung zur Datenfreigabe hängt von individuellen Faktoren ab, die nur auf Basis einer reflektierten Einwilligungsentscheidung abgewogen werden können. Daher ist die Stärkung der informationellen Selbstbestimmung durch geeignete Maßnahmen unabdingbar.
Forschungsziel
Ziel des Forschungsprojekts EMPOWER-U ist die Entwicklung eines innovativen Einwilligungsmodells auf Basis des Meta-Consent. Dieses Modell geht über die klassische Einwilligung hinaus und ermöglicht Patient:innen, differenzierte und flexible Entscheidungen über die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten zu treffen. Damit soll eine selbstbestimmte Abwägung von Chancen, Risiken und persönlicher Relevanz im Umgang mit Gesundheitsdaten ermöglicht werden – orientiert an individuellen Werten, Interessen und Bedürfnissen.
Das Forschungsteam untersucht zunächst die technischen und rechtlichen Rahmenbedingungen, um passende Strategien für eine erfolgreiche Implementierung zu erarbeiten. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei darauf, die Patienten in den Gestaltungsprozess miteinzubeziehen. Des Weiteren wird die Wirksamkeit verschiedener Bedienoberflächen für den Meta-Consent im Hinblick darauf untersucht, wie Menschen ihre Selbstbestimmung wahrnehmen.
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